EN PROFUNDIDAD
En Castilla-La Mancha hay cien mil personas afectadas por enfermedades minoritarias
Nuestros sanitarios trabajan ya con nuevos medios para que en el futuro la ciencia pueda dar una respuesta a estas enfermedades
Investigar, diagnosticar y tratar son tres principios básicos dentro de las enfermedades raras. Son pilares para avanzar en un camino en el que se cruzan pacientes, familias y profesionales sanitarios. Tres colectivos que hace unos días se reunieron en unas jornadas celebradas en Albacete.
Poner la lupa un día sobre las enfermedades minoritarias para trabajar todo el año ese era el lema de una jornada que se celebró en la Facultad de Medicina y en la que se escucharon testimonios tan valiosos como los de Almudena y David, los padres de Inés, una pequeña afectada por dos enfermedades raras que falleció el pasado mes de diciembre.
En sus palabras destacan la atención recibida, la empatía de los profesionales con los que han compartido este camino pero también subrayan las carencias de nuestro sistema sanitario a la hora de atender las necesidades de familias como la suya.
En Castilla-La Mancha hay 100.000 personas afectadas por estas enfermedades minoritarias. Niños y también adultos.
“Es muy importante que los pacientes y las familias se sientan escuchados y acogidos por nuestras instituciones sanitarias”
Uno de los problemas asociados a este tipo de enfermedades es la dificultad para diagnosticarlas.
Acortar tiempos de diagnostico es uno de los objetivos de la red UNICA, un proyecto para forjar alianzas entre hospitales de España y Europa, y del que forman parte varios centros hospitalarios de Castilla-La Mancha.
También nuestra región participa en el proyecto ImpAct, analizando una muestra amplia, 200.000 personas, se pretende conocer en un futuro por qué enfermamos, predecir los riesgos de forma individual y actuar de manera personalizada.
Técnicas que serían muy útiles para abordar diferentes enfermedades, entre ellas también las que consideramos raras.
Ya será tarde para algunos pero servirá a muchos otros que deben afrontar una situación para la que nadie está preparado.
Los profesionales de nuestra sanidad trabajan ya con nuevos medios y con nuevas tecnologías para que en el futuro la ciencia pueda dar una respuesta eficaz a estas enfermedades minoritarias.
María José Izquierdo nos ofrece los mejores y más interesantes reportajes "En Profundidad" sobre la actualidad de nuestra región.