Castilla-La Mancha Hoy
Día de la Hemofilia: tratamiento para todos, por un mundo sin sangrado
Los lunes llega siempre José Antonio Romero, gerente del CERMI Castilla-La Mancha, con 'La Otra Noticia', que hemos rebautizado como 'La Gran Noticia': la sección dedicada a repasar la actualidad, las necesidades y todo lo que rodea a las personas con discapacidad.
El 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que padecen más de 3.000 personas en España, según los últimos datos del Ministerio de Sanidad, en septiembre de 2022. Aunque algunas asociaciones determinan que son muchas más, alrededor de las 5.000 personas. La mayoría de los casos son graves y la media de edad es de 26 años. Según el mismo estudio, en Castilla-La Mancha hay unos 223 pacientes con hemofilia, que son atendidos por 90 hematólogos, aunque no hay ninguna unidad específica en la región que se dedique exclusivamente a tratar esta enfermedad. Con motivo de esta efeméride hablamos con Daniel Anibal, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FedHemo).
¿Qué es la hemofilia?
Las hemofilias son las coagulopatías más conocidas, explica Anibal, "quizás por la influencia en las casas reales europeas". Las coagulopatías son aquellas enfermedades de la sangre que hacen que la coagulación sanguínea no funcione correctamente. Por eso hablamos de todas las coagulopatías (no hay solo de un tipo). Una afectación, una enfermedad hematológica, es decir, de la sangre, que hace que cuando tienes un golpe, un traumatismo, después tengas una hemorragia mucho más larga. "No es que sangramos más fácilmente, sino que cuando nos damos un golpe sangramos más tiempo", apunta Anibal.
"No es que sangremos más fácilmente, es que sangramos más tiempo"
Una persona cualquiera se da un golpe y es consciente de que se ha dado un golpe. Sin embargo, en las coagulopatías, ocurre además que se producen muchas hemorragias llamadas "espontáneas", en las que no hay ningún traumatismo asociado. El presidente de FedHemo subraya que son "especialmente peligrosas" las hemorragias intracraneales, las hemorragias digestivas y, lo que causa la gran afectación de la hemofilia, que son las hemorragias en las articuladas, que provoca una degradación articular muy precoz. "Tanto es así, que se ha dicho que la hemofilia es enfermedad traumatología de base hematológica, porque al fin y al cabo, la gran limitación es la limitación articular", afirma Anibal.
Diagnóstico precoz
La hemofilia es "una enfermedad hereditaria y, además, el debut suele ser muy precoz, suele diagnosticarse antes del año", explica Anibal. Además, la hemofilia es una enfermedad con rostro de hombre. Hay mujeres con hemofilia pero son muchas menos (unas 15 de los 3.000 pacientes en España). Aunque en otras coagulopatías no tienen un género marcado. Por ejemplo, hay más mujeres diagnosticadas con la enfermedad de Bon Vivant".
Este año el lema se centra necesidad de acceso al tratamiento para todos. Desde la federación reivindican el tratamiento para todo tipo de coagulopatías, no solo la más conocida como es la hemofilia. En la actualidad tenemos tratamientos que nos permiten no tener sangrados o tener muy pocos para algunas coagulopatías. "Solo el 15% de la población mundial con hemofilia tiene acceso a tratamiento", afirma Anibal, que reivindica "un mundo sin sangrado".
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