LEY ELA
"Por fin" la Ley ELA consigue el respaldo unánime en el Congreso
El senador y alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, ha mostrado su satisfacción por la aprobación de esta Ley que facilitará el cuidado de unas 4000 personas en nuestro país
Juan Ramón Amores y Juan Carlos Unzúe a su llegada al Congreso de los Diputados este 10 de octubre
"Por fin". Es la satisfacción que ha mostrado el senador castellanomanchego y alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, tras la aprobación unánime de la ley ELA en el Congreso.
Juanra es una de esas 4000 personas diagnósticas con ELA y por eso sabe que este paso supondrá un avance no solo para los enfermos, sino para sus cuidadores y familias. "Hoy tienen más motivo para la esperanza", nos ha contado a las puertas del Congreso.
Junto a él, otros enfermos de ELA como Juan Carlos Unzué y muchos más rostros anónimos han acudido al pleno, que entre aplausos, ha dado el visto nuevo a esta Ley ELA que dará "dignidad" a muchas personas que padecen la enfermedad.
La ley agilizará la evaluación de dependencia, garantiza cuidados las 24 horas en fases avanzadas y protege a los que cuidan.
Una Ley que ahora tendrá que pasar por el Senado.
El presidente de Castilla-La Mancha se ha felicitado en las redes sociales por esta aprobación.
Hoy es un día histórico. Con la aprobación de la #LeyELA damos un gran paso hacia una mejor atención y una mayor calidad de vida de los pacientes. Esta debe ser siempre la mayor prioridad. https://t.co/hlmISvKmGo
— Emiliano García-Page (@garciapage) October 10, 2024
El coste económico de padecer ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy cara. El paciente, en fase avanzada, requiere cuidados que pueden suponer un coste anual de 114.000 euros, que baja a los 94.000 euros en fase intermedia, entre gastos fijos y recurrentes.
El mismo día que el Congreso de los Diputados aprueba la ley, la Fundación Luzón ha publicado el 'Estudio de costes de la ELA para las familias en España' en el que analiza el precio de sufrir esta enfermedad y que solo en sus inicios supone ya para el paciente un desembolso anual de 37.000 euros.
Con estas cifras y 4.000 enfermos en España, la Fundación Luzón ha considerado que la partida presupuestaria para sufragar solo los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros al año.
El estudio denuncia que el sistema de residencias no contempla la atención a este tipo de pacientes. Actualmente no existen plazas disponibles para ellos en España, de manera que el cuidado domiciliario es la única alternativa.
La supervivencia de las personas con ELA queda a cargo de los cuidados de las familias en la mayoría de los casos ante la imposibilidad de soportar los gastos de un cuidado profesional.
La expectativa de vida de una persona con ELA es de tres a cinco años de promedio a partir del momento del diagnóstico.
En la actualidad no se conoce el origen de la enfermedad, ni existe tratamiento o cura; la investigación es escasa y la prevalencia se basa en estimaciones.
En España se estima que cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo que arroja una incidencia de 1,85 casos por 100.000 habitantes, si bien la Fundación Luzón cree que la incidencia es mucho más elevada.
Para que los datos sean más precisos en los próximos años, la fundación ha puesto en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos III.
Este registro permitirá fomentar la investigación básica y clínica, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de los recursos sociales, sanitarios y de investigación.
