Juan Ramón Amores, referente regional de la ELA, pide sensibilidad ante esta enfermedad
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa debilitante, progresiva y mortal, de la que se diagnostican en España unos 900 casos al año, y más del 90 % de ellos fallece antes de los diez años de su aparición; de hecho, la esperanza de vida no suele superar los cinco años.
Son datos que ofrecen algunas sociedades y organizaciones, como la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Luzón y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Internacional de la ELA, que se conmemora este viernes y tiene como lema "Recursos para una vida digna del afectado y su cuidador".
Con este lema, se quiere hacer hincapié, explica Feder, en visibilizar la enfermedad y reclamar los derechos de las personas que la padecen. En este sentido, Juan Ramón Amores, alcalde de la localidad albaceteña de La Roda, apoya esta campaña, tras haberse convertido en un referente regional y nacional, al visibilizarse como enfermo.
La ELA es una enfermedad que afecta a los adultos y en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento de forma gradual y terminan muriendo, con lo que provocan una paralización progresiva de los pacientes. Les impide sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos.
Juan Ramón Amores daba esta mañana algunas de las cifras de la impotencia que sufren los enfermos: "que afecta a tres personas cada día y que hace que cada día mueran tres personas." Continuaba explicando que a él le empezó a pasar haciendo deporte y que "la ELA me pilló por la espalda, me agarró fuerte, pero como buen deportista le está costando marcarme el primer gol."
Es consciente de que se ha convertido en un referente, algo que no le gusta, y que le obliga a hacer entrevistas continuamente, pero que le compensa si eso sirve para visibilizar la enfermedad. También reivindica el día a día como forma de disfrutar el momento y "sonreír", ante el implacable futuro que le impone la enfermedad.
La ELA en cifras:
- 4.000 personas conviven con la enfermedad, de la que se diagnostican unos 900 casos nuevos al año.
- La mitad de las personas que la padece muere en menos de tres años; el 80 %, en menos de cinco, con lo que la mayoría, el 95 %, ha fallecido en menos de diez años.
- Aparece de forma esporádica, y solo en entre un 10 y 15 % de los casos se puede identificar una mutación causal.
- Ser fumador, hombre, haber padecido alguna infección viral, exposición a metales pesados o pesticidas o realizar actividades físicas intensas son algunos de los factores que aumentan el riesgo de padecerla.
- Los primeros síntomas suelen ser debilidad en las extremidades o en la región bulbar.
- El 58 % de las personas que la padecen son hombres, y el 42 % mujeres.
- El coste socio-sanitario de esta enfermedad es de 50.000 euros anuales por paciente.
- El retraso del diagnóstico se sitúa en unos doce meses aunque en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años.
- Solo existe un tratamiento específico cuyo efecto es moderado.