Esther Portillo, paciente de ELA, premiada por su visibilidad de la enfermedad en redes sociales
Esther Portillo, paciente de ELA ha sido distinguida en la segunda edición de "Ellas cuentan" del Club MalasMadres. Una iniciativa que busca mejorar la calidad de vida de estas mujeres y la de sus hijos que tienen historias muy especiales, en su caso ha sido en la categoría "Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad". La toledana ha sido elegida entre más de 350 mujeres de toda España.
"El diagnóstico fue horrible, nos costó mucho asumirlo, pero yo he vuelto a nacer en una nueva persona que tiene un futuro diferente, pero con una lucha incansable por dar a conocer esta enfermedad y por que se nos ayude y se investigue porque somos 4.000 enfermos en España" ha manifestado Esther Portillo durante una entrevista en Castilla-La Mancha Despierta.
Esther da visibilidad en su cuenta de Instagram
"Es muy complicado ver que tu mamá tiene cada vez más dificultades y que no hay una cura. Es lo más difícil de contar a tus hijos" afirma Esther. Para ella, su hermana Maribel ha sido un apoyo fundamental durante todo este tiempo. "Me ayudo a iniciarme para dar visibilidad en Instagram. En su cuenta (la.vida_es.bela) damos visibilidad a la enfermedad y como una madre es capaz de continuar la vida con sus hijos, adaptándose al avance de la enfermedad, pero con muchas ganas de vivir y de continuar adelante" señala Portillo.
"Soy dependiente absoluta, necesito a una persona a mi lado para todo a mi lado. No puedo hacer nada. Necesitamos fisioterapia, logopedia y nada es asumido por la Sanidad Pública, con lo cual es muy necesario el apoyo a las asociaciones que dan cobertura a los afectados" recuerda Portillo.
El premio lo destinará a la compra de un comunicador: "Ya no puedo escribir con las manos"
"Ahora tengo la capacidad de seguir hablando pero no puedo mover las manos para poder seguir escribiendo en mi cuenta de Instagram que para mí, además de ser una plataforma para dar visibilidad, es mi modo de trabajo, a día de hoy, antes era maestra y ahora me dedico a esto. Como no puedo escribir con las manos, necesito este comunicador y para ello irá destinado la cuantía del premio, aunque su precio es más caro" ha dicho Esther Portillo, durante la entrevista en CMM.
