La Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro ha conseguido reducir a menos de la mitad el tiempo necesario para el diagnóstico

La unidad de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) del Hospital Mancha Centro es un referente nacional. Creada en el año 2019, ha conseguido un reconocimiento de Adelante Castilla-La Mancha por su atención integrada a pacientes con ELA y sus familias. Uno de los aspectos más destacables es su capacidad para reducir a menos de la mitad el tiempo necesario para el diagnóstico.

Los enfermos de ELA saben que su enfermedad "es una lucha muy grande", como bien explica Enrique Fuentes, quien fue diagnosticado hace 11 años. "Levantarme y tener un abanico de cosas que podía hacer y ahora no poder hacer nada, la verdad es que duele", explica. 

Aunque la ELA es una enfermedad que por el momento no tiene cura, sí se puede cuidar con una atención integral y la coordinación de unidades como la del Hospital Mancha Centro. Ana González, neuróloga en la Unidad de ELA, explica que los pacientes son citados, como mucho, cada tres meses: "Nunca pasan más de 3 meses sin que los veamos, de tal forma que podemos hacer un seguimiento muy estrecho". 

La creación de esta unidad no solo ha permitido reducir el tiempo de diagnóstico a menos de la mitad, sino que también permite disminuir el número de desplazamientos de estos pacientes. 

"Todavía no tenemos un medicamento que lo cure, lo importante es cuidar. En ese aspecto, el trabajo en equipo es lo más relevante para conseguirlo", cuenta Enrique Botia, Jefe del Servicio de Neurología. Cuidar a los pacientes permite mejorar la calidad de vida tras el impacto que produce el diagnóstico.

"Por fuerza, te vienes a veces abajo, porque la cabeza va por libre. Entonces, hay veces que pienso: esto es de todos mis hijos", Gema Carretero es otra paciente con ELA. Para ella, lo más importante es el cariño de los suyos: "Al final, lo único que necesitas, o por lo menos yo, es cariño y que te entiendan". 

Detrás de cada paciente, hay una realidad que condiciona la enfermedad. La psicóloga de la Unidad de ELA, Virginia Álvarez, explica que una de las reacciones más comunes al trasladar el diagnóstico es el shock "total". Otras veces, "es la negación". Sin embargo, en el Hospital Mancha Centro, los enfermos de ELA han encontrado un apoyo vital para vivir y recordarles que nunca hay que rendirse.