Día Mundial de la ELA: "He aprendido a no pensar en mañana", Juan R. Amores

Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad que afecta a unas 40.000 personas en España. También en Castilla-La Mancha, donde una de las voces más visibles para reivindicar más investigación y más ayuda es el director general de Juventud y Deportes en Castilla-la Mancha, Juan Ramón Amores.

Y este 21 de junio nos ha acompañado en CMM, con entrevistas en CMM Radio y en el informativo Castilla La Mancha Despierta. Y también en nuestra redes sociales, en nuestras stories de Instagram de CMM.

[En el vídeo superior puedes ver sus respuestas a las preguntas de los internautas, en una entrevista con Juan Pedro Palomo]

Fue precisamente en el programa de CMM, Héroes Anónimos, donde Juan Ramón Amores anunció, hace ya tres años, que padecía esta enfermedad.

La ELA es una enfermedad neurológica incurable hoy día y cuya esperanza de vida es muy corta. Cada año en España se diagnostican 900 casos de ELA. Y el testimonio de Juan Ramón Amores nos ayuda a comprender cómo es y cómo avanza: "Viene sin avisar, es una asesina silenciosa, llega y te va matando poco a poco".

La ELA afecta a la musculatura

Por eso Juan Ramón Amores reclama la implicación de toda la sociedad "no por los enfermos, sino por cada uno de nosotros".

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad rara que afecta a toda la musculatura. Cada día se diagnostican 3 casos. De ahí la importancia de la investigación para seguir trabajando en buscar a una cura.

El director general de Deportes y Juventud de la región asegura que "cada día es único, y hay que levantarse, poner una sonrisa y disfrutar, he aprendido a no pensar en mañana". E insta a la ciudadanía a que trabaje por "no dejar que nos recorten este ámbito".

También la Fundación Francisco Luzón o la Asociación AdELAnte son algunas de las asociaciones que en Castilla-La Mancha difunden y recaba apoyos para que se siga investigando. Este jueves han organizado actos para colorear de verde esperanza las ciudades y dar un mensaje de apoyo a todos los enfermos.

#LuzporlaELA

Es la iniciativa de #LuzporlaELA  a la que pueden ir sumándose nuevos ayuntamientos de toda España.