Castilla-La Mancha dará ayudas directas a pacientes y familias con enfermedades raras

El Gobierno de Castilla-La Mancha publicará en 2021 una convocatoria de ayudas directas a pacientes que sufren enfermedades raras y a sus familias e impulsará un proyecto de cuidados paliativos pediátricos para los menores que las sufren.

En una nota de prensa, que ha enviado coincidiendo con la celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consejería de Sanidad ha indicado que en 2021 el Gobierno regional seguirá llevando a cabo actuaciones en el ámbito de las enfermedades raras o poco frencuentes, entre las que destaca la concesión de ayudas directas a afectados, por medio de una orden que se va a diseñar.

También se van a organizar jornadas de participación entre asociaciones que trabajan por y para las enfermedades raras, se va a impulsar el proyecto de atención a los cuidados paliativos pediátricos en Castilla-La Mancha, y continuará dando apoyo e información a pacientes familias y profesionales que trabajan con ellos la unidad de enfermedades raras que se creó en 2017.

Además, las consejerías de Sanidad y de Educación, Cultura y Deportes trabajarán conjuntamente en materia de inclusión educativa, a través de la elaboración de proyectos conjuntos.

Sanidad ha indicado que, este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras está marcado por la pandemia de coronavirus, que ha hecho que la población general sufra algunas de las situaciones similares a las que ya venían soportando y a las que se enfrentan habitualmente las personas y familias que padecen una enfermedad rara, como son el aislamiento social o la incertidumbre sobre el tratamiento y la evolución de la enfermedad.

Así, "por primera vez se ha podido entender directamente, y de primera mano, lo que supone tener que afrontar una enfermedad desconocida, sin saber si responderá o no al tratamiento, si habrá que convivir en el futuro con una serie de secuelas o si, por desgracia, será la causante del fin de la existencia de la persona", ha añadido.

Y también ha advertido que la emergencia y reorientación de los recursos sanitarios humanos y materiales para la atención a personas afectadas por el SARS-CoV-2, tanto para su atención como para evitar una mayor propagación de la infección, ha supuesto una serie de consecuencias en la continuidad de la atención sanitaria programada, en todas sus etapas (prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación).

Esta situación ha afectado a todos los colectivos y grupos de pacientes, "pero si alguno se ha visto especialmente agravado por esta interrupción es el de las personas con enfermedades raras", ha apuntado la Consejería de Sanidad.

Al respecto, ha recordado que la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), puso en marcha el año pasado la iniciativa 'Rare Barometer COVID-19, en la que hizo encuestas a casi 7.000 personas afectadas de 36 países diferentes, en relación con el grado de afectación de la pandemia en su vida diaria.

La encuesta reveló que un 83 por ciento de estas personas vieron interrumpida la continuidad de cuidados, mientras que al 34 por ciento se le indicó que no acudiera al hospital donde recibe cuidados continuos, y un 60 por ciento tuvo miedo y desinformación respecto a las posibles complicaciones y medidas a adoptar para protegerse de la covid-19.

Pero no todo fue negativo, ya que el 50 participó en consultas en línea, que fueron valoradas en el 90 por ciento de los participantes, y además, entre el 75 y el 80 por ciento de los de los encuestados tuvo un mayor fortalecimiento de los vínculos con su núcleo familiar y con el entorno más próximo de vecindad y amigos.

En el ámbito de Castilla-La Mancha, "el movimiento asociativo ha demostrado una vez más su capacidad de adaptación a las dificultades y la solidaridad que les caracteriza, y, manteniendo las medidas de protección de la salud exigidas, han seguido atendiendo las necesidades de las personas que se ponían en contacto con sus entidades, que en la situación de pandemia se multiplicaron de forma importante", ha destacado la Consejería.

En este contexto, ha considerado que el lema 'Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos', elegido este año por Eurordis, "resume bien la grandeza de las personas afectadas y sus familias, que día a día luchan contra las adversidades que suponen unas enfermedades, en su mayoría desconocidas, pero que, lejos de abatirse, demuestran que se puede y se debe luchar por conocerlas, investigarlas y con el tiempo, combatirlas o reducir sus complicaciones".

EFE