Castilla-La Mancha dará ayudas directas para pacientes de ELA de hasta 6.000 euros

 El Gobierno de Castilla-La Mancha tiene previsto poner en marcha en 2025 una línea específica de ayudas directas para pacientes afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dotada con hasta 6.000 euros por paciente.

“Es una enfermedad demoledora, que causa estragos, con muy poca esperanza de vida y con mucha carga de cuidados para sus familiares”, ha explicado la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín, durante su visita a la mesa informativa instalada en la Plaza de Zocodover de Toledo por la asociación Adelante ELA para conmemorar el Día Mundial de lucha contra esta enfermedad.

Estas ayudas, que se convocarán durante el próximo año 2025, van a poder emplearse en cubrir cuidados profesionales o ayudas técnicas, entre otros aspectos.

“Con estas ayudas, el Gobierno regional quiere apoyar a estas familias, para que el coste económico y la atención a las personas que sufren esta patología sea menos gravoso para ellos”, ha señalado la directora general.

Marín se ha mostrado partidaria de "levantar la voz y sensibilizar, hay que prevenir en la medida de lo posible, pero también hay que cuidar y apoyar mucho la investigación", al tiempo que ha recordado que Castilla-La Mancha cuenta con tres consultas específicas de ELA (Talavera de la Reina, Toledo y Albacete) en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y una Unidad Específica de ELA, ubicada en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan.

Por otro lado, ha indicado que la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha está trabajando en la definición de la Estrategia regional de Enfermedades Raras, para la que se han dado los primeros pasos, al tiempo que se avanza en otras líneas de trabajo puestas en marcha en años anteriores, como el registro de enfermedades raras, el incremento de metabolopatías a detectar a través de la prueba del talón y ayudas técnicas o la Oficina Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras. 

Amores, senador del PSOE con ELA, reivindica una ley para la vida digna de los pacientes

El senador del PSOE Juan Ramón Amores, afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y alcalde de La Roda (Albacete), ha reivindicado hoy una ley para los pacientes que "consiga una vida digna" y ha su puesto en valor su labor y la de los socialistas para ello.

Lo ha expresado en un vídeo difundido con motivo de Día Mundial de la ELA, una enfermedad que no tiene tratamiento ni cura y para la que los grupos parlamentarios buscan acordar una ley con propuestas que mejoren su calidad de vida y cuidados dado el corto período de supervivencia asociado a esta enfermedad.

Amores se ha mostrado convencido de que algún día llegará una cura contra el ELA y ha insistido en que, de momento, la tarea debe centrarse en los cuidados y la calidad de vida de los 4.000 afectados que hay en España.

Este viernes, los pacientes con ELA han vuelto a reivindicar una ley que reconozca sus necesidades, puesto que saben mejor que nadie que su enfermedad, además de cruel, es una condena a una muerte segura.

Según datos de las asociaciones, en la etapa media de la enfermedad son necesarios entre 35.000 y 40.000 euros y en avanzadas más de 70.000 euros anuales, ya que los pacientes requieren cuidados expertos las 24 horas del día, los 7 días de la semana y los 365 días del año.

EFE