"Las personas con Esclerosis Múltiple viven en incertidumbre constante"

El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Para conocer más sobre esta enfermedad nos acompaña Silvia Torres, gerente de de ADEMTO (Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo). 

La esclerosis múltiple es una enfermedad que, actualmente, no tiene cura. "Es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, heterogénea e imprevisible", explica Torres, y añade que "las personas con esclerosis múltiple viven continuamente con una incertidumbre. Suelen tener síntomas invisibles que pueden aparecer y desaparecer". En este caso, el Sistema Nacional de Salud no cubre un tratamiento neuro-rehabilitador para estas personas, reivindica la gerente de ADEMTO.

Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades

Por eso, el lema de este año es "Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades". Torres explica que de esta manera demandan "una protección social adecuada tras el diagnóstico de las personas con esclerosis múltiple".

La esclerosis múltiple es una patología que debuta en personas muy jóvenes, entre los 20 y los 30 años, pero es una enfermedad que tiene muchísima esperanza de vida, apunta Torres. Es la enfermedad que más investigación neurológica ha tenido en los últimos 20 años y de ahí permite que la persona pueda acceder a tratamientos que mejoren su sintomatología y, por supuesto, su calidad de vida.

La enfermedad de las mil caras

La sintomatología de la esclerosis múltiple es muy variada, por eso se la conoce como la "enfermedad de las mil caras". Fatiga, deterioro cognitivo, no tener control de esfínteres,... "Se produce una desmielinización en la mielina que hace que la información nerviosa no llegue o llegue tarde al Sistema Nervioso Central, de ahí que aparezcan tantos síntomas.", explica Torres.

Debido a esto, no a todas las personas con esclerosis se les da el reconocimiento de discapacidad. Las asociaciones llevan doce años peleando para que que a los enfermos de esclerosis se les reconozca, al menos, el mínimo de 33% de discapacidad. Porque que no lo tengan reconocido no significa que estas personas estén bien. Y sin este reconocimiento no se puede acceder a una protección social y ayudas para cubrir necesidades.

ADEMTO

Por eso desde ADEMTO reivindican este reconocimiento, medidas de protección social y acompañamiento por parte de las administraciones desde el momento del diagnóstico. La asociación cuenta con un equipo interdisciplinar y facilitan acceso al tratamiento neuro-rehabilitador, además de una cobertura al enfermo y a sus cuidadores.

En Castilla-La Mancha Hoy, los lunes llega siempre José Antonio Romero, gerente del CERMI Castilla-La Mancha, con 'La Otra Noticia', que hemos rebautizado como 'La Gran Noticia': la sección dedicada a repasar la actualidad, las necesidades y todo lo que rodea a las personas con discapacidad.