Solo se investiga el 20% de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero, 29 si es año bisiesto, se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Más de tres millones de personas en España sufren alguna enfermedad rara, de las que solo se investigan el 20%. El diagnóstico precoz es imprescindible.

En este programa, nos acompañan Begoña Martín Bielsa, presidenta de ASEM Castilla-La Mancha y Directora de ASEM a nivel estatal, y Andrés Mayor Lorenzo, miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Haz que el tiempo vaya a nuestro favor

El lema de este año es "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor", porque lo primero para poder curarse o revertir la enfermedad es el diagnóstico temprano. "Si no hay un diagnóstico, si no hay un nombre, si no hay una causa, si no hay un gen asociado, pues es muy difícil que luego podamos acceder a ningún tipo de tratamiento". explica Andrés Mayor.

En este aspecto el cribado neonatal y la atención temprana son unas herramienta fundamentales. Pero, reivindican Martin y Mayor, es necesaria una equidad en todo el territorio nacional, que se hagan las mismas pruebas y que exista la especialidad de genética en nuestro Sistema Nacional de Salud.

Sigue toda la información para comenzar el día en Castilla-La Mancha Hoy. Desde las 06:00 h hasta las 10:00 h en Radio Castilla-La Mancha, con Fernando Bernácer.