CONGRESO
Acuerdo para aprobar la Ley ELA: atención 24 horas a los pacientes y más investigación
David Amores, presidente de la Asociación Adelante CLM, celebra el acuerdo porque "es un avance crucial"
Rehabilitación ambulatorioa de un paciente con ELA.
Ya hay acuerdo y la Ley ELA se tramitará y aprobará, previsiblemente en octubre, en el Congreso de los Diputados.
El nuevo texto acordado recoge las peticiones de los enfermos y se basa en las tres proposiciones de ley sobre ELA, presentadas en el Congreso de los Diputados por PP, PSOE y Sumar, y Junts.
Un acuerdo que ha valorado en Radio Castilla-La Mancha David Amores, presidente de la Asociación Adelante Castilla-La Mancha. "Es un avance crucial" porque reconoce "el derecho a una vida digna" y confía en que a través de esta Ley "no se generen falsas ilusiones".
Amores ha recordado que hasta que se reglamente esta nueva ley pueden pasar años. "Hemos puesto la piedra más difícil, que es la primera... pero ahora hay que dar muchos pasos para que esto se aplicable en los domicilios de las personas", ha insistido. Una vez acordado reglamentado queda el trabajo de ver cómo se aplica la ley en comunidades autónomas como Castilla-La Mancha.
David Amores es hermano del alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores, enfermo de ELA. Y aunque aún no ha hablado con él sobre este acuerdo está seguro de que estará celebrando un acuerdo que era necesario ya que se encontraba paralizado desde 2021 en el Congreso.
En CMM, hemos estado con Juan Ramón y nos ha dicho que "es un día histórico poique hay esperanza”. También hemos hablado con Mónica, su mujer , nos ha explicado el alivio que supondrán para las familias , la atención especializada 24 horas y el apoyo económico.
Juanra es un icono, un ejemplo de actitud , de positivismo que siempre contribuye tanto con el estado de salud.
Claves del acuerdo de la Ley ELA
Entre las peticiones de los enfermos de ELA y recogidas en el texto, destaca:
- La supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
- Que sea una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
• La puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA.
- La capacitación específica de los profesionales.
- Dotación económica necesaria.
- Que el propio diagnóstico de la enfermedad se reconozca la discapacidad de la persona afectada por ELA en un plazo no superior a tres meses.
Intensas negociaciones en las últimas semanas
Los grupos parlamentarios han intensificado las negociaciones para cerrar este acuerdo, que se materializará en sede parlamentaria este martes y que podría quedar aprobada en octubre.
Feijóo avanzó este lunes que "se abre una ventana de oportunidad, una vez que el Gobierno asume la propuesta del Partido Popular y de las asociaciones de pacientes en la ley ELA", norma que confían se apruebe por unanimidad.
Una vez acordado la propuesta, el siguiente paso será una ponencia a puerta cerrada, luego una Comisión, y finalmente al Pleno del Congreso de los Diputados.