"Los enfermos de ELA no pueden esperar ni un minuto más" a la aprobación de la ley

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad rara que afecta a unas cuatro mil personas en toda España y alrededor de 400 en Castilla-La Mancha. Este 21 de junio es el Día Mundial contra esta enfermedad, fecha que llega con la vista puesta en la ley que se espera que el Congreso tramite para las personas afectadas y sus familiares. 

"Los enfermos de ELA no pueden esperar ni un minuto más", denuncia David Amores, presidente de la Asociación de enfermos y familiares de ELA de Castilla-La Mancha, Adelante CLM, durante una entrevista en Castilla-La Mancha Despierta. David Amores, es además, hermano de Juan Ramón Amores, senador y alcalde de La Roda que se ha convertido en uno de los rostros visibles de esta enfermedad.

La aprobación de la ley ELA lleva enquistada en el Congreso desde la anterior legislatura y fue aplazada muchas veces, declara Amores. Ayer mismo se debatieron las tres enmiendas que hay respecto a este tema y esto supone "un paso más para sacar un texto único y que el parlamento demuestre que lo quiere aprobar por unanimidad, para eso hay que ser valiente y entender que estos enfermos no tienen espera". 

Una enfermedad que requiere cuidados los 365 días del año, las 24 horas

David Amores anima a la clase política a "dar ese salto de valentía y aprobar de una vez esta ley". Reconoce que las proposiciones son muy positivas y está bien que se quiera ampliar a otras enfermedades, pero "el concepto es erróneo", explica. "No podemos catalogar a todas las enfermedades neurodegenerativas en el mismo saco, cada una tiene unas necesidades diferentes". 

Como explica el presidente de Adelante CLM, la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que requiere de cuidados las "24 horas del día, 7 días a la semana y todos los días del año". El cuidador principal de estos enfermos no puede "separarse ni un segundo".

"Reclamamos el derecho a una vida digna"

Llegado el momento, las familias tienen que plantearse si pueden costear el tipo de tratamientos que necesitan que, puede alcanzar los 40.000 y 60.000 euros de gasto anual, en los casos de tratamientos invasivos como los de traqueotomía. 

Este es uno de los problemas a los que se enfrentan los familiares y enfermos. "El problema es dar el paso a los cuidados especializados de forma continua". Desde asociaciones de enfermos de ELA como Adelante CLM, reclaman expertos y cuidados continuados para los pacientes. "En los hospitales curan y como la ELA no tiene cura, el sistema sanitario te expulsa y las familias montamos un hospital en casa", denuncia Amores. 

"La investigación ya llegará, no se puede curar pero sí se debe cuidar"

El 41% de las personas que recurren a la eutanasia son enfermos de ELA

Quizá motivadas por estas complicaciones y por la falta de una vida digna, los pacientes de ELA recurren a la eutanasia. Amores indica que, según datos del Ministerio, "en 2022 el 41% de los casos de eutanasia en España fueron enfermos de ELA". Confían que una vez se apruebe la ley ELA y se aplique en las comunidades autónomas, estos porcentajes cambien, y si no lo hacen, que "al menos podamos dar la opción a morir dignamente, que esa opción ya existe y también a vivir dignamente". 

Desde la Asociación Adelante Castilla-La Mancha, el primer paso para ayudar a los enfermos de ELA y a sus familias "es darles la mano". Amores relata cómo llegan cuando acuden a la asociación, "llegan hundidos porque les acaban de dar una sentencia de muerte en vida". 

Una vez dan su apoyo inicial, la asociación pone en marcha todos los trámites a través del trabajo social y comienzan con los distintos programas de tratamiento de neurorrehabilitación, como la logopedia, fisioterapia, psicología, y todo el banco de ayudas técnicas que pueden recibir en sus casas de forma inmediata. 

"Damos cobertura al 100% de la población general independientemente de donde esté situado el enfermo. Intentamos llevar cualquier profesional a cualquier pueblito de nuestra región".