Día Mundial de la lucha contra la ELA
21 de junio, Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, incurable hoy día, de la que se desconoce su origen y cuya esperanza de vida en general es muy corta. Cada año en España se diagnostican unos 1.000 nuevos casos de ELA, tres casos al día. La ELA puede afectar a cualquier persona. 40.000 personas que ahora mismo estén sanas en nuestro país desarrollarán ELA a lo largo de su vida.
El programa Héroes Anónimos dedica un nuevo programa especial en su undécima temporada a este enfermedad con el encuentro entre dos pacientes de ELA, quienes por primera vez, tras largos meses de amistad a través de redes sociales y llamadas telefónicas, se conocieron personalmente gracias a e este programa de la televisión pública de Castilla- La Mancha. Ellos son Juan Ramón Amores y Juan Carlos Unzué.
Amores y Unzué compartieron una charla junto al director del programa Héroes Anónimos, Julián Cano, en la que compartieron su experiencia con la enfermedad y cómo esta ha cambiado su forma de ver y vivir la vida. Hablaron de fútbol, como no podía ser de otra forma por la unión que ambos comparten con el deporte, pero sobre de todo de ciencia y de la importancia de la investigación para descubrir la cura ante enfermedades como la ELA, de la que se desconoce por qué se produce y, más importante aún, cómo frenar su deterioro.
Entre los mensajes que Unzué y Amores envían a la sociedad en esta entrevista, destaca la reivindicación de la sanidad pública y la importancia para los pacientes, no solo de ELA, sino de cualquier enfermedad que precisa un tratamiento que muchas familias no pueden asumir por su situación económica: "La ELA se ha convertido en una enfermedad para ricos".
Sin ciencia no hay futuro y sin bienestar social no somos el país que creemos ser
Otro punto del debate y de actualidad es la 'muerte digna', un tema ante el que Juan Ramón Amores presenta otra pregunta:
"Hablamos de eutanasia, de facilitar la muerte, pero, ¿quién habla en este país de facilitar la vida? Yo quiero vivir hasta el último segundo, quiero exprimir mi vida aunque sea tumbado en una cama comunicándome por un sistema a través de mis ojos, quiero ser capaz de ver crecer a mis hijos. Yo no he elegido esta enfermedad"
La sanidad pública y los servicios sociales son esenciales para el tratamiento de la enfermedad, sin embargo, la falta de recursos o el desconocimiento de enfermedades poco conocidas como la esclerosis laterial amiotrófica, dificultan el diagnóstico de los profesionales sanitarios. Tanto Unzué como Amores valoran el esfuerzo diario y trabajo que realizan y elevan la crítica a organismos superiores: "Queda muy bonito aplaudirles, empezando por el Congreso. Sí, queda muy bien, pero después hay que cuidarlos, hay que darles recursos".
Unzué: "La mayor injusticia que podemos hacer o crear en una sociedad es tratar a todos los enfermos de cualquier enfermedad de la misma manera. A un paciente de ELA, en el momento en el que nos diagnostican, nos dicen: 'Váyase a su casa' (...) para la sanidad salimos pacientes gratis"
Próximo objetivo: Messi y el Papa Francisco
Juan Carlos Unzué fue jugador y entrenador del FC Barcelona, equipo en el que juega Lionel Messi, considerado el mejor futbolista actual. Opinión que también comparte Unzué al destacar la actitud del futbolista, la mentalidad y la ambición que el argentino demuestra no solo en el juego, sino también en los entrenamientos.
Amores, por su parte, tiene un objetivo distinto para Messi y que comparte para otro argentino, el Papa Francisco: que compartan la pulsera de AdELAnte en sus redes sociales. Una acción sencilla que sirve para dar visibilidad a la enfermedad.
Zidane, @paugasol, @RafaelNadal, @sandrasankarate @andresiniesta8... son algunos de los deportistas que ya han compartido su pulsera.
Juan Carlos Unzué ha sido futbolista y entrenador en primera y segunda división de fútbol. Unzué ha estado en equipos como el FC Barcelona, Sevilla FC, RC Celta de Vigo o el CD Numancia de Soria. En el año 2019 supo que tenía esclerosis lateral amiotrófica.
Juan Ramón Amores comenzó con ELA a finales del año 2015. Ha sido Director General de Juventud y Deporte en la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y, actualmente, es el alcalde de La Roda (Albacete). Amores hizo pública su enfermedad en el programa Héroes Anónimos de CMM y desde entonces lleva visibilizando esta enfermedad. Gracias a su esfuerzo, junto al de asociaciones como AdELAnte de La Roda, ha logrado que deportistas internacionales visibilicen en sus redes sociales la enfermedad.
Deportistas contra la ELA
Con motivo del estreno del programa, deportistas castellanomanchegos compartieron en redes sociales mensajes de apoyo animando a ver el programa para concienciar y dar a conocer esta enfermedad.
Sandra Sánchez, campeona del mundo de kárate:
Este domingo 20 a las 15h, @jramoresAlcalde ❣️ y Juan Carlos Unzué, dos súper testimonios para concienciar sobre la terrible enfermedad que es la ELA.
Andrés Iniesta, futbolista en el Vissel Kobe de la J1 League de Japón.
El domingo 20 a las 15h, @jramoresAlcalde y Juan Carlos Unzué, dos grandes amigos y ejemplos, nos concienciarán sobre la terrible enfermedad que es la ELA.
Entrevista a David Amores, presidente de AdELAnte Castilla-La Mancha
Ana Isabel Albares entrevista a David Amores, presidente de la asociación AdELAnte Castilla-La Mancha, en el informativo Castilla-La Mancha Despierta.
