TÚyTEA, la herramienta para conocer el autismo

¿Sabes lo que es el realmente el autismo y que hay muchos tipos, casi tantos como las personas autistas? Ante el gran desconocimiento que existe sobre este tema y el vacío que se encontró sobre el tema la periodista Juncal Roldán, madre de un niño con Tastorno del Espectro Autista, nació  TÚyTEA. Una herramienta que a través de las redes sociales pretende dar respuesta a todas las preguntas que se hacen las familias de niños con TEA, en concreto, pero que acerca a la sociedad, en general, a este trastorno que tienen uno de cada 160 niños según la Organización Mundial de la Salud. 

"Con las jornadas de sensibilización no es suficiente"

En Castilla-La Mancha Media, Roldán ha explicado que existe un gran desconocimiento sobre el autismo, de ahí la importancia de que existan jornadas de visibilización y sensibilización pero "no es suficiente y si solo nos quedamos con eso no lo estamos haciendo bien porque hoy por hoy las personas con autismo siguen siendo discriminadas por norma". 

Hace ocho años, Roldán se enfrentó a uno de sus grandes retos: ser madre. Su hijo, Álex, es un niño con TEA que no habla y que sin embargo, como otros niños autistas tiene una capacidad extraordinaria, en su caso matemática. 

Sin embargo, tras su diagnóstico no existen protocolos de atención a las familias con TEA y hay mucha información falsa o estereotipos como que todos los niños con autismo no miran a los ojos o no son sentimentales o no se dejan abrazar.

"Con el diagnóstico que te da el médico, te vuelves a casa y te haces un montón de preguntas"

"No es cierto. Es verdad que los problemas de comunicación e interacción social son más habituales pero todo es variable. Sirva como ejemplo el caso de Elon Musk o de mi hijo que con ocho años todavía lleva pañal pero que por otro lado tiene una inteligencia matemática brutal. Ambos son TEA".

Roldán ha explicado que hay un amplio espectro dentro del autismo y que cada  diagnóstico es diferente y no siempre fácil, "hay personas que con 40 años se están diagnosticando". "Con ese diagnóstico que te da el médico te vuelves a casa y te haces un montón de preguntas y te tienes que buscar la vida. De ahí nace TÚyTEA "

Esta herramienta para muchas familias ha servido para que descubramos la complejidad de este trastorno. 

"No es sólo que tu hijo se comunique o no se comunique es que puede tener problemas o trastornos de sueño, alimentario, pueden llegar a sentir las emociones más fuertes que el resto".  De ahí que cuando se dice que estos niños no les gusta que les toquen o abracen, no es cierto, en realidad "lo que ocurre es que estas situaciones les desborda. Imagina un amor tan grande que no lo puede soportar".

"No viven en otro mundo"

Hay quien incluso se piensa que las personas con TEA vivien en otro mundo. ¿Qué hay de cierto en esto?, le hemos preguntado a Roldán en CMM. 

"Los niños con espectro autista tienen derecho a ir al colegio, a bañarse en la piscina.. y eso a veces se olvida y lo tienen que batallar los papás"

"Nada", ha respondido tajante. "No solo no viven en otro mundo. Son de este planeta y tienen los mismos derechos. Algo que en muchas ocasiones se olvida. Tienen derecho a bañarse, ir al colegio y eso a veces se olvida y lo tienen que batallar los papás".

"En España, partimos de una sociedad que ha segregado a los diferentes. A las personas con espectro autista o con alguna discapacidad. Se les ha apartado y estamos en el proceso de recuperación. Pero la gente todavía no tiene mentalidad de que son personas con los mismos derechos, lo que genera sufrimiento", ha explicado. 

"Mi hijo está muy bien y a su alrededor ha generado la empatía social. Los niños aprenden que hay personas diversas"

En el caso de Álex, recibe educación en un colegio ordinario aunque no siempre ha contado con los apoyos pese a que le ley lo establece. 

"El decreto de Inclusión Educativa en C-LM también lo dice pero no siempre se cumple. En mi caso, he luchado mucho para que se cumpla. Y no es magia, son medios. Y mi hijo está muy bien y a su alrededor ha generado la empatía social. Los niños aprenden que hay personas diversas" .