En torno a 100.000 personas afectadas por enfermedades raras en C-LM, según Jesús Fernández
El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández, ha indicado que en Castilla-La Mancha "se habla" de que las enfermedades raras afectan a unas 100.000 personas, pero, diagnosticadas, "hay bastantes menos". Fernández ha defendido que la región aspira a albergar el primer Centro de Referencia de la Mastocitosis, que estará en Toledo.
El titular regional de Sanidad ha avanzado, durante una entrevista en Castilla-La Mancha Despierta, que a lo largo de este año el Gobierno regional va a crear un registro de enfermedades raras, una unidad técnica y un mapa de recursos. El objetivo, ha explicado el consejero, es eliminar la "burocratización" a la que se enfrentan las familias y orientarlas e informarlas sobre dónde deben acudir. "Se va a crear una oficina en la Consejería para que no estén dando vueltas y poder atenderlas en el lugar adecuado", ha dicho.
No obstante, ha redundado en que la respuesta a las enfermedades raras ha de venir de una red de centros de referencia, cuya creación corresponde al Ministerio y a las comunidades autónomas. Dicho esto, ha incidido en que para abordar las enfermedades raras lo más importante es "destinar esfuerzo y presupuesto a una serie de medidas para diagnosticar de formar precoz y ofrecer un tratamiento y un seguimiento idóneo", algo que debe estar definido en el Presupuesto del Estado y de las comunidades autónomas.
El consejero de Sanidad se ha mostrado partidario de involucrar en esta tarea tanto a las universidades, como a la industria farmacéutica y a los profesionales, ha insistido que el mayor peso debe recaer sobre las administraciones públicas, y en concreto sobre el Estado que debe restituir el Fondo de Cohesión.
EUROPA PRESS