Reportaje | El duelo perinatal o cómo superar la muerte gestacional a través de una red de familias afectadas

La muerte suele ser un tema difícil de hablar, además de sobrellevar. No se suele mencionar por vergüenza, miedo, recelo... Pero cuando la muerte te llega antes que la propia vida, directamente se ignora. La muerte gestacional tiende a ser un asunto tabú para el que, a nivel emocional, no se está preparado.

El duelo perinatal es un dolor que las mujeres, y las parejas en general, se guardan dentro y que no es tan conocido como otro tipo de muertes. Por ello, a nivel profesional los sanitarios, en muchos casos, no están preparados para dar apoyo.

¿Cómo se supera este duelo? No son muchos los hospitales que tienen un protocolo especializado en duelo perinatal y las parejas tienen que acudir a gente que ha pasado por lo mismo.

La red ‘Meciendo Estrellas’ de Castilla-La Mancha nació con la finalidad de acompañar a las mujeres que han sufrido una muerte gestacional, y por “la necesidad a esa soledad y falta de acompañamiento”, dice Rebeca Acedo, fundadora de Meciendo Estrellas.

Empezaron con este proyecto en octubre de 2020, “cuando vimos que más familias de la región estábamos pasando por esto solas”. Con el tiempo, comenzaron a ser parte de redes a nivel nacional y buscaron iniciativas de este tipo en Castilla-La Mancha.

Los Grupo de Apoyo Mutuo, el principio de iniciativas cada vez más grandes

A través de la red, empezaron a organizar los Grupo de Apoyo Mutuo (GAM) a los que se unieron cada vez más familias y más profesionales que querían dar este tipo de acompañamiento.

"Es importante mantener los recuerdos en el momento de la muerte gestacional y el parto porque si no se guardan esos recuerdos, posteriormente será más difícil superar el duelo”, dice Rebeca.

Por ello, surgieron las “cajas de recuerdo” , un recurso de acompañamiento para estas familias con objetos y pertenencias relacionadas con el bebé. El proyecto empezó como una donación al hospital de Guadalajara y el de Ciudad Real y ese formato, con su documentación de cómo las puedes realizar, lo mandan al resto de hospitales con los que colaboran, como el de Puertollano, Valdepeñas, Mancha Centro (Alcázar de San Juan) y Albacete.

¿Los profesionales sanitarios están formados para este tipo de muerte?

En la guía “Los Consejos de tu Matrona” de la Asociación Española de Matronas se explican diferentes puntos sobre el trabajo de las matronas, pero en ninguno de ellos trata el caso del duelo perinatal.

Son muy pocos los hospitales que a nivel nacional tienen un protocolo especializado en este tipo de duelo. A nivel nacional no hay ninguno, y son los propios profesionales de los hospitales quienes elaboran uno.

Uno de esos casos es el Hospital General de Ciudad Real. Tienen un protocolo elaborado por las matronas del centro en el que tienen un programa de salud mental, formado por una psiquiatra y una psicóloga. Decidieron crear uno “ante el gran número de muertes gestacionales que había”, según señala Inmaculada García, psicóloga del programa de salud mental perinatal del Hospital de Ciudad Real.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2020 la tasa de mortalidad gestacional a nivel nacional fue del 4,17 %. De ese porcentaje, Castilla-La Mancha tiene el 4,89 %. Nuestra región es una de las comunidades que ha ido aumentando en los últimos años este número, con el pico más alto en 2019 (5,63 % respecto al 4,37 % a nivel nacional).

“El trabajo que desarrollamos es prácticamente de acompañamiento, ya sea durante la hospitalización como en el alta. Acompañar, informar para poder tomar decisiones, aunque en ese momento sea difícil”, señala Inmaculada.

Inmaculada cuenta que desde el programa especializado en salud mental perinatal “hacemos seguimiento en consulta una vez está dada de alta, lo hacemos a los dos, a la pareja”. Dice que son duelos “con un proceso natural, pero a veces se puede complicar con procesos de depresión o ansiedad y eso requiere un tratamiento especifico”.

Con respecto al papel de los profesionales sanitarios ante este duelo, Inmaculada manifiesta que desde que se implantó un protocolo en el hospital de Ciudad Real ha habido “cambios sustanciales”.

"Tenemos que tener en cuenta pequeñas frases de los profesionales que para las familias son muy importantes. Todo el personal que participa o está dentro del proceso debe estar sensibilizado, tiene que tener un trato exquisito con estas familias”.

A nivel regional, el SESCAM por ahora no tiene un protocolo especializado en duelo perinatal. Sin embargo, desde la Dirección de Humanización de la Consejería de Sanidad “hemos tenido reuniones y sí que hay un gran interés de colaboración para dar voz a las familias y dar apoyo a los profesionales”, comenta Rebeca.

“Sientes que no estás sola y que no estás loca”

María Ángeles es una mujer que ha sufrido una muerte gestacional durante su embarazo. Para ella, encontrar la red ‘Meciendo Estrellas’ “fue todo, porque no conseguía a nadie, pasando por psicólogas, con quien conectara”.

Comenta que “es incomprensión de lo que está pasando. Estás hablando y ponen cara de ¿qué me estás contando? Entonces te callas y lo lloras con tu pareja. Encontrar esta red ha sido un apoyo para sentir que no estás sola y que no estás loca con las cosas que dices y sientes”.

Uno de los sentimientos más frecuentes que tienen las mujeres cuando sufren este duelo es ser “mala persona” o egoísmo.

“Yo me sentía mala persona por sentir un rechazo a las embarazadas y a los bebés. Tengo amigas y familia que estábamos embarazadas al mismo tiempo y no sé cómo se llaman sus bebés”.

El papel del padre ante el duelo perinatal

“Como padre, o como pareja, también hay muchas partes de acompañamiento que es interesante porque la figura del padre es la requeteolvidada”.

Enrique es parte del duelo perinatal que cuenta la visión desde el punto de vista del acompañante.

Cuenta que “te preguntan cómo está tu pareja y piensas ¿y yo qué, cómo estoy yo? Partiendo de la base que es con la buena intención, es una situación súper dura donde nadie sabe cómo actuar”.

Enrique forma parte de un grupo de integración donde alguno de los proyectos que han llevado a cabo ha sido intentar que el acompañante pueda tener baja laboral en caso de superar un duelo perinatal, así como diferentes iniciativas para canalizar el acompañamiento de las familias.

Un tema tabú que la sociedad tiene que “normalizar”

La muerte gestacional es un caso donde nadie sabe cómo actuar porque “no estamos preparados, nadie habla de esto a nivel social y menos a una embarazada”, dice Rebeca.

“No compartir esa pena y tristeza es otro duelo y es un tabú que lo viven las familias, pero sobre todo las mujeres. Es algo que no se ha normalizado pero tenemos que cambiar toda la sociedad”.