La Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos se pondrá en marcha este año

La Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos comenzará a ser implementada a lo largo de este año por el Gobierno Regional. En la elaboración del documento han participado más de una veintena de profesionales, tanto de la Red de Expertos en Cuidados Paliativos del Sescam, como del grupo específico de trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos. También ha contado con la colaboración del colectivo asociativo. 

Los cuidados paliativos pediátricos van dirigidos a niños, niñas y adolescentes de hasta 18 años con enfermedades de pronóstico letal o incapacitante para la vida. Dentro de estas se encuadran las enfermedades neurológicas, metabólicas, cromosómicas, oncológicas o cardiológicas. La estrategia, por tanto, conlleva la creación de Equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia de Castilla-La Mancha. 

Los equipos servirán de referencia al resto de áreas sanitarias

Estos equipos se ubicarán en el hospital de cabecera y servirán de referencia al resto de áreas sanitarias. Además, serán los encargados de establecer un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluya valoración médica, de enfermería, psicológica, social y espiritual. 

Otro de los puntos de la estrategia es el de poner a disposición de los profesionales de Atención Primaria un teléfono de contacto de su equipo de referencia durante la jornada ordinaria para situaciones que necesiten ajuste del plan de cuidados, soporte puntual en el ámbito hospitalario para resolución de un evento concreto o necesidad de derivación hospitalaria para ingreso.

Asimismo, uno de los equipos estará de guardia localizada cada día para apoyar a los profesionales de Atención Primaria y hospitalaria de toda la comunidad, fuera de la jornada ordinaria.

En Castilla-La Mancha hay dos centros de referencia para el abordaje del cáncer infantil: los complejos hospitalarios de Toledo y Albacete, que tienen un proyecto común de trabajar como un único equipo para evitar variabilidades en la práctica clínica, con protocolos consensuados y buscando tratamientos más individualizados. 

El anuncio de la implementación de esta estrategia ha coincidido con la celebración, este sábado, de un acto en la plaza de Zocodover, en Toledo, en el que ha estado presente la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer (Afanion). 

Afanion reclama la creación de unidades de supervivientes

La asociación ha vuelto a reclamar la creación de unidades de supervivientes, así como unidades de cuidados paliativos pediátricos, que garanticen a las familias su derecho "a decidir cómo quieren que sus hijos terminen su etapa de vida": "En este día tan importante en el que damos voz a la vida de padres y madres que tenemos un niño con cáncer, volvemos a reivindicar el que se creen unidades de supervivientes porque aunque hay un 80-85% de tasa de supervivencia, pueden existir secuelas", ha explicado la vicepresidenta de la asociación en Toledo, Eva Ocaña.

Por ello las familias de niños con cáncer piden que una vez que se les da el alta, "no se quedan en un limbo, que tengan un seguimiento y sean tratados en unidades de supervivientes de cáncer independientemente de la provincia donde vivan".

De igual modo, y desde Albacete, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha trasmitido la importancia de las asociaciones de padres y madres para mejorar la vida de los menores con cáncer, así como de sus familias: "Ayúdanos a ayudar, cuídanos para que cuidemos", ha resaltado. También ha incidido en la importancia de dotar presupuestariamente a las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricas, para que las familias puedan decidir dónde tener esos cuidados, "ya sea en sus domicilios o en los hospitales".

"Es una necesidad básica para las familias de la asociación, pedimos celeridad para su puesta en marcha, las familias no entendemos de plazos" ha manifestado el presidente de la entidad.