SECCIÓN 1030 DE RADIO CASTILLA-LA MANCHA
Camina con Adriana: la iniciativa para ayudar a la pequeña de Albacete con dos enfermedades raras
Adriana sufre el síndrome de cebalid y de O'Donnell Luria Rodan
Adriana es una pequeña de Albacete con dos enfermedades raras: síndrome de cebalid (hipotonia, retraso del desarrollo, epilepsia, retraso del lenguaje…) y de O'Donnell Luria Rodan. Su historia la hemos conocido en la conexión 1030 de boca de su madre en la sección de Radio Castilla-La Mancha.
En el espacio radiofónico de "Castilla-La Mancha hoy" dedicado a nuestro compañero Juan Ramón Levia, este lunes hemos escuchado el testimonio de Llanos, madre de Adriana que consiguió en plena pandemia poner nombre a lo que le pasaba a su pequeña.
A los pocos meses de nacer Adriana ya intuía que algo no iba bien. Madre de otro niño, Javier, ya había lidiado con la salud de su hijo mayor que sufría un problema renal.
"Con seis meses Adriana tenía el desarrollo de una bebé recién nacida"
Pero las visitas al médico no pusieron luz a tanta incertidumbre. Y cuando los especialistas daban casi por perdido el diagnóstico de Adriana, Llanos tuvo que lidiar con otra enfermedad, esta vez la de su marido que acabó falleciendo. Ya viuda, tiene que hacer frente a los cuidados de sus hijos con discapacidad. Adriana además con problemas en su desarrollo y aprendizaje.
Pero Llanos y su familia no están solos porque hay mucha gente que se ha volcado con ellos y colabora en la recogida de tapones para la pequeña. Tapones que se acumulan en una nave cedida por un empresario albaceteño.
Gracias a Llanos y la solidaridad, que pueden seguir en la cuenta de Instagram Camina con Adriana, esta guerrera de cuatro años continúa su camino sin prisa pero sin pausa.