C-LM tendrá un registro de enfermedades raras

Castilla-La Mancha tendrá un registro de enfermedades raras y dispondrá de un mapa de recursos asistenciales para dar información a los pacientes y a sus familias, que contarán además con un aula de formación que se pondrá en marcha este mismo año, 2017. Así lo ha avanzado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, al término del Consejo de Gobierno que se ha celebrado en Toledo con representantes de asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes, que ha presidido el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page.

Fernández Sanz ha dicho que la Dirección General de Salud Pública está trabajando en la elaboración de un registro de las enfermedades raras que hay en Castilla-La Mancha, adaptando a la comunidad autónoma el registro nacional que ya existe en el Instituto de Salud Carlos III.

Asimismo, ha indicado que la Consejería de Sanidad está elaborando un mapa de recursos asistenciales de enfermedades raras, que contendrá información actualizada de las personas con enfermedades raras y de los profesionales que las atienden y su distribución por la geografía regional, con el fin de mejorar el abordaje de estas patologíías.

El consejero ha adelantado que otro de los objetivos de Gobierno regional es contar con un plan de formación, para lo cual en 2017 se va a poner en marcha un Aula de las Enfermedades Raras en colaboración con las familias. El titular de Sanidad ha explicado que estas acciones tienen como finalidad atender los requerimientos de las familias de estos pacientes, que solicitan fundamentalmente información, una correcta atención sanitaria e investigación sobre estas patologías, informa EFE.

Son entorno a cien mil las personas afectadas por enfermedades raras en Castilla-La Mancha.